De laatste controle…

… WAS GOED!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Eline is nu officieel genezen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ongelofelijk. Ruim vijf jaar geleden wisten we niet of dit moment ooit zou komen, en het leek hoe dan ook oneindig ver weg. En nu is het zover…

Wij zijn onbeschrijflijk dankbaar, blij, gelukkig, opgelucht en meer. Uiteraard volgt er nog een uitgebreid verslag van de afgelopen dagen, maar voor nu is dit het allerbelangrijkste om te delen ♥
En misschien ook dat dokter Bruin met ondeugende pretoogjes het confetti kanon dat Eline had meegenomen liet ontploffen 😀 . Daar hadden we allemaal stiekem op gehoopt, hihi. Wat een feest was dat daar in de spreekkamer 😀

IMG_4750

Standaard

Run for KiKa – het verslag

Afbeelding van SuzanneWat een mooie, bijzondere dag was de Run for KiKa. Ja, het was emotioneel en ja het was zwaar. Fysiek vooral. Maar ik kijk er met een heel goed gevoel op terug.

De aankomst was al indrukwekkend. Zoveel mensen die letterlijk op de been waren voor KiKa, dat deed me wel wat.
We waren ruim op tijd en dat was fijn. Samen met mijn nichtje Iris en haar vriend Thomas en met mijn broer Jeroen zou ik de vijf kilometer gaan lopen, en het idee was om met z’n vijven (ons gezinnetje dus), Iris, Thomas, Jeroen en Zoë (mijn nichtje van 6) de Kidsrun van een kilometer te lopen. Maar vanwege een blessure aan zijn voet kon Jeroen op het laatste moment niet meedoen, en Jasper besloot om in zijn plaats de vijf kilometer te rennen. Ongetraind. Vanwege onze redelijk last-minute beslissing om mee te doen met de Run for KiKa en Jaspers niet zo sterke gewrichten, had hij eigenlijk al meteen besloten om niet mee te doen met de vijf kilometer. Er was met krap vier weken geen tijd om onze training rustig op te bouwen en Jasper verwachtte daardoor blessures. Maar al die tijd zat hem dat wel dwars, juist vanwege de symboliek van de vijf kilometer. Hij was wel begonnen met hardlopen, maar lang niet zo fanatiek als ik omdat er voor hem geen druk achter zat. Nu die blessure bij Jeroen zich voordeed, vond hij toch dat hij het maar moest proberen. Ik snap dat wel, en eigenlijk vond ik het ook wel mooi dat we samen die vijf kilometer zouden lopen. We hebben ons tenslotte ook samen door die vijf jaar heen geworsteld.

Er was een hele gezellige gezamenlijke warming-up en toen konden we van start. En wat voelde dat mooi, die start. De wetenschap dat zoveel mensen aan ons dachten, ons succes hadden gewenst, met ons mee leefden, ons kwamen supporten (opa, oma, Jeroen en zijn gezin) en letterlijk aan mijn zijde meerenden (Iris, Thomas en Jasper) voelde zo oprecht goed. Het eerste deel liepen we met z’n vieren naast elkaar en wat voelde ik me gedragen. Dat gaf zo ontzettend veel steun!!!! Iris en Thomas pasten zich aan mijn tempo aan, en voor Jasper was dat tempo blijkbaar ook goed te doen. We hebben eigenlijk de hele tijd 10 km/uur gerend en dat was in het begin prima, maar uiteindelijk werd dat behoorlijk pittig. Ik had natuurlijk minder hard kunnen gaan, ik had kunnen stoppen om te rusten tussendoor, ik had van alles kunnen doen. Maar dat wilde ik niet. Ik wilde dóór. Ik rende daar echt mijn eigen strijd op dat moment. Het was voor mij zoveel meer dan de vijf kilometer (uit)lopen. Daarom wilde ik ook niet opgeven, geen vaart minderen, maar volhouden. Iris was fantastisch, zij coachte mij enorm goed die vijf kilometer door. Zij heeft een paar jaar hardloop-ervaring en doet ook wedstrijden. Zij kon me daardoor goed bijstaan en steunen. Ze trok me er echt doorheen.

Het parcours was best pittig, met een paar (enorm steile) bruggetjes, flinke versmallingen waar mensen dan precies besloten te gaan wandelen om even uit te rusten, een loopfietsende peuter tussendoor, wandelaars die stoïcijns over de route liepen (???)… maar het was ook mooi. Een mooie omgeving en goed weer helpen altijd. En hoewel het eigenlijk net te warm was, was het echt wel te doen. Onderweg werden we langs alle kanten aangemoedigd door toeschouwers. En er stonden heel veel borden langs de weg met foto’s. Steeds vier foto’s van kinderen. Drie met wie het weer goed gaat, en één met de foto van een overleden kind. Omdat één op de vier kinderen met kinderkanker komt te overlijden. En dat komt binnen. Soms bekende gezichten, veelal onbekende gezichten, maar stuk voor stuk confronterend. Kippenvel kreeg ik er van, ik vond het erg heftig.
Wat erg leuk was, waren de vrijwilligers die langs de route stonden met enorme handschoenen om alle renners een high five te geven. Dat was echt supermotiverend! Ik vond dat zo leuk bedacht.

Maar goed… de laatste kilometers waren zwaar. Extra zwaar was dat het parcours 400 meter langer was, dus 5400 meter. En vierhonderd meter was in mijn beleving erg veel als je eigenlijk niet meer kunt. O, wat baalde ik op dat moment van die extra meters! Ik vond het laatste stuk sowieso superzwaar. Los van de extra afstand was er een bepaalde kronkel in het parcours waardoor het leek alsof je bijna bij de finish was, maar nog bijna een kilometer moest. Pff… ik vond het niet grappig meer. Ik wilde perse door op hetzelfde tempo met nog een eindsprint, maar zat er behoorlijk doorheen. Ik vond dit zwaarder dan de training en dat had ik niet verwacht, dus dat viel flink tegen en ook dat hielp niet mee. Iris spoorde me aan tot een eindsprint en dat wilde ik heel graag, maar ik had geen idee hoe ik dat moest doen qua kracht en zuurstof. Dus ik stelde hem uit tot een paar honderd meter voor de finish. En precies op het moment dat ik mijn laatste beetje energie eruit perste voor de eindsprint (of nou ja… eindversnelling 😀 ) zag ik mijn dierbare vriendin Karin geheel onverwacht in de bocht staan. Een totale en enorm welkome verrassing. Dat, samen met de support van Iris, gaf voldoende kracht om door te knallen, de finish over.

Eenmaal ‘binnen’ werd ik overspoeld door een gevoel van dankbaarheid. En daarnaast was mijn eerste prioriteit lucht krijgen, verder had ik nergens ruimte voor. Ook niet voor een emotionele ontlading. Die had ik wel verwacht, maar zodra ik weer lucht kreeg (en dat was eigenlijk supersnel) en water had gedronken, overheerste trots, blijdschap en dankbaarheid. Het was gewoon prachtig. Ik wist waar ik het voor had gedaan, ik wist dat dit mijn eigen overwinning was op zowel vijf kilometer als vijf jaar. Wat een goed gevoel!

Maar ik was Jasper een beetje kwijtgeraakt onderweg. Al die tijd renden we met z’n vieren, en uiteindelijk had ik alleen Iris en Thomas nog in het vizier en op het allerlaatst alleen Iris. Iris week niet van mijn zijde en Thomas was mijn stille maar o zo belangrijke support. Het is zo fijn als mensen met je mee rennen, dat is zo steunend! Jasper had in het begin al gezegd dat hij zijn eigen tempo wilde rennen, en ik was de hele route redelijk verbaasd dat hij met ons meerende. Dus toen ik hem niet meer zag dacht ik daar niet echt iets van. En eerlijk gezegd was ik op het laatst, toen ik het zo zwaar kreeg, vooral bezig met mijn eigen ‘proces’ van vol zien te houden. Maar wat bleek: na 3,5 kilometer had hij pijn gekregen, maar ook hij wilde niet weten van opgeven. Puur vanwege de reden waarom we meededen. Dus is hij doorgegaan met steeds meer pijn, om uiteindelijk strompelend over de finish te komen en vervolgens helemaal niets meer te kunnen. Uiteindelijk hebben we hem naar de EHBO moeten tillen. Ze vermoedden een gescheurde spier. Hij kon letterlijk niet meer op zijn been staan dus de rest van de dag heeft hij zittend en hinkelend doorgebracht. Afbeelding van Suzanne (1)De volgende dag zijn we meteen naar de dokter gegaan waar heel toevallig nog een paar krukken stonden die we mochten lenen, en werden we doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar konden ze niets vinden en dus ook niets doen, en nu, bijna drie weken later, loopt hij nog steeds niet soepel. Maar ik ben al lang blij dat hij van zijn krukken af is, want hij was op krukken nog onhandiger dan hinkelend, hihi. Er zit een ontsteking en hij heeft veel vocht in zijn enkel, dus het advies is koelen, zoveel mogelijk hoog houden en voorzichtig oprekken. Want hij kan nu wel steunen op zijn voet en is daardoor een stuk mobieler, maar hij kan zijn voet niet afwikkelen. Maar met veel geduld en oefenen komt het uiteindelijk goed gelukkig.

Terwijl ik heen en weer hobbelde tussen de EHBO en onze familie, liep ik temidden van alle drukte mijn collega van de hospice bijna letterlijk tegen het lijf. Zij kwam samen met haar man even langs om me te begroeten. Zo ontzettend lief en speciaal!! Ik was voor de zoveelste keer echt diep geraakt door het medeleven en de steun die ik/we ontving(en). Het is zo mooi om die betrokkenheid op te merken, en dat is precies wat we de afgelopen vijf jaar ook hebben gemerkt en wat me de rest van mijn leven zal bijblijven. De wereld is echt mooi, en jullie als lieve en trouwe volgers leveren daar een grote bijdrage aan.

Op een gegeven moment was het tijd voor de kanjer kroning. Ik begeleidde de kinderen naar de achterkant van het podium, waar ze werden opgevangen door de crew. Micha vond het erg spannend maar zijn zussen ontfermden zich heel lief over hem, en de KiKa beer gaf voldoende afleiding en gezelligheid: ik liet ze schaterend achter. Achteraf hoorden we dat het een groot feest was, want in het kamertje waar ze moesten wachten stond een bak snoep waar ze onbeperkt uit mochten pakken 😀 . Al biechtte Eline schattig op dat ze er maar twee op had, omdat ze bang was dat ze anders met volle mond op het podium zou staan… ♥

De kroning was erg emotioneel. Er waren al verschillende kinderen geweest en ik hield het niet meer droog toen een 17-jarige jongen naar voren werd geroepen die al vier jaar ziek is en niet meer beter kan worden. Wat een afschuwelijke ziekte is het toch… Het was heel aangrijpend, ook om meteen daarna onze drie stralende kinderen te zien op het podium. Wat een contrast… En dan ben ik zo ongelooflijk dankbaar dat Eline daar weer blakend van gezondheid staat, maar tegelijkertijd doet het zo’n pijn dat niet alle kinderen dit geluk hebben en is er het besef dat het ook bij ons anders had kunnen aflopen… Het is tè oneerlijk.

Het interview vonden ze erg spannend en veel kwam er niet uit, maar de aandacht vonden ze fantastisch. Ze genoten van iedere minuut._GVB0081_MG_0352 (1)48084869738_b3215f3810_o_GVB0101Ze kregen cadeautjes uitgedeeld door Lisanne Spaander, een jonge vrouw die tot twee keer toe kanker heeft overwonnen maar bij wie het nog uiterst spannend is of ze schoon zal blijven omdat de vorm van kanker die zij had erg agressief is. Zij zingt over haar verhaal, met prachtige en indrukwekkende liedjes en we hadden haar al horen optreden. Ik was er diep door geraakt en het was mooi om dit mee te mogen maken.
De kinderen kregen tevens een dagje KidzCity aangeboden voor het hele gezin. Dat was voor hen de grootste en best denkbare verrassing (zie hun gezichtjes op de foto hieronder) en ik denk dat Eline daar nog blijer mee was dan met haar medaille en oorkonde 😀 . En na de bekendmaking van het enorme bedrag dat alle teams hadden opgehaald (onder luid applaus en met heel veel confetti) mochten ze door de erehaag high-fives in ontvangst nemen. Wat was het prachtig om die stralende en trotse koppies te zien. Ze genoten alle drie even hard en dat was me zoveel waard. Dat ook Amber en Micha mee mochten doen was voor mij heel belangrijk. Zij hebben dit ook zo verdiend!!! 48085120417_5fcc20198e_o48085024166_fa0be310d7_o48084866383_a39c963905_o48084825166_dcbef10f07_oMeteen daarna zong Lisanne haar nummer ‘Vechtersbaas’, wat ze heeft geschreven toen ze net wist dat ze ziek was (16 jaar was ze toen). Wat een emotioneel nummer… Jasper snapte en voelde het precies zo, en onze knuffel was alles wat ik op dat moment nodig had. Ik wilde het ook met de kinderen delen, maar die leefden heerlijk in het moment en waren vooral bezig alle confetti te verzamelen en hadden maar weinig geduld voor hun mama die ze even vast wilde houden… 😉 . En ach, zo hoort het ook en ze hadden natuurlijk ook gewoon gelijk. Want uiteindelijk stonden we daar wel met de wetenschap dat Eline beter is en daar hoort inderdaad (alle aandacht voor) confetti bij!!

Aansluitend begon de kidsrun. Jasper kon natuurlijk niet meedoen, maar Iris en Thomas wel en mijn schoonzus Joanna liep mee in de plaats van Jeroen. Wederom zo’n heerlijk gevoel. Met vier kinderen en vier volwassenen hebben we dus meegedaan. Ik had nog het romantische beeld van “lekker met z’n allen”, maar die kinderen (of eindelijk die meiden) waren niet te houden. Eline finishte dan ook supersnel. Thomas en ik hadden Micha onder onze hoede, en na 50 meter moest hij plassen. Ik kon even niet bedenken hoe ik dat handig aan moest pakken dus heb ik hem opgetild, op mijn rug gezet en ben zo gaan rennen, maar dat was onbegonnen werk. Dus toch maar langs de kant laten plassen en dat was maar goed ook. Dat had hij nooit nog een kilometer op kunnen houden 😉 . Door die plas-actie liepen we helemaal achteraan, maar aangemoedigd door alle mensen had hij de vaart er goed in en we renden een heleboel mensen voorbij. Toen we bij het punt kwamen dat twee dames met die grote handschoenen hun high fives uitdeelden was het schitterend om hem tussen hen door te zien rennen met beide handjes uitgestoken. Ultiem jammer dat dat niet vastligt op camera, maar ik denk niet dat ik dat beeld ooit nog vergeet.

Op driekwart kwamen we de rest tegen (behalve Eline, die was al gefinisht) omdat Amber ook moest plassen, haha. Heerlijk, die kinderen. Zij waren wel sneller met verder rennen, en Thomas en ik bleven bij Micha. Zo zijn we allemaal op ons eigen tempo gefinisht, en dat was prima. Het was al met al een fantastische ervaring met veel dankbaarheid voor alle sponsors en supporters, zowel ter plekke als ‘achter de schermen’!

 

Dank jullie wel!!!

Jasper is inmiddels dus beetje bij beetje aan het herstellen en ik ben later die week meteen naar de fysiotherapeut gegaan. Ik had namelijk vanaf de allereerste training al last van mijn heup, maar had dit vakkundig genegeerd uit angst dat ik niet verder mocht trainen of mee mocht rennen met de Run. Mijn onderlichaam bleek helemaal vast te zitten. Mijn rug is langs alle kanten enorm gekraakt en ik ben helemaal lekgeprikt middels dry needling, en hoewel ik eigenlijk in eerste instantie niet geloofde dat het mijn spieren waren (aangezien mijn bot pijn deed), was het de volgende dag al bijna over en nu loop ik weer als een kievit en zonder pijn. Dus ben ik weer verder aan het trainen. Want dit ga ik zeker volgend jaar weer doen, en de kinderen ook. Die zijn ook enthousiast!
Nu de druk eraf is, gaat het hardlopen een stuk soepeler en meer ontspannen. Ik denk er zelfs over om volgend jaar voor de tien kilometer te gaan. Maar het zouden zomaar ook gewoon weer de vijf kilometer kunnen worden, hihi, het klinkt vooralsnog erg ambitieus. We zien wel.

En nu… nu leven we toe naar vrijdag. Dan heeft Eline haar laatste controle en als die goed is (waar we wel vanuit gaan) dan is ze officieel survivor en klaar met alle controles. Wat een bijzondere dag zal dat worden. We gaan met z’n allen naar het ziekenhuis (dat was zo’n beetje het eerste dat Amber vroeg toen we wisten dat de laatste controle eraan zat te komen: of ze mee mocht omdat het de laatste keer zou zijn. Uiteraard!!!) en we gaan er een feestje van maken met z’n vijven. Eline telt de dagen en nachten af en kan bijna niet wachten. Dagelijks komt deze bijzondere tijd op allerlei manieren ter sprake. En daarmee zijn het hele mooie, maar ook wel vermoeiende tijden. Emotioneel beladen voor ons/mij, spannend voor de kinderen. Er gebeurt veel en alles heeft lading en daarmee impact. Maar dat is logisch en dat mag.

We willen graag een symbolische afsluiting en maanden geleden dachten we daar al over na. Toen ontstond het idee om te gaan survivallen. En nog voor we dat plan verder hadden uitgedacht, sprak ik een collega over de laatste controle die eraan zat te komen, en zij had precies hetzelfde idee, en kon het ook nog eens meteen heel concreet maken. Zij doet aan survivallen als sport, dus zij heeft connecties en ze heeft mij in contact gebracht met de eigenaar van de survivalgroep waar zij deel van uitmaakt. Hij heeft zelf kanker en dat maakte dat alles aan ons verhaal voor hem heel herkenbaar en invoelbaar was. De emoties, de impact, de symboliek hierachter. Hij vond het zo’n mooi idee dat hij er kosteloos aan mee wil werken om ons met z’n vijfjes te laten survivallen, om zo deze periode als het ware af te sluiten. Kippenvel….  Zo bijzonder dit…

Dus zaterdag gaan we survivallen als survivors. Zin in!!!!

 

Standaard

Een lach en een traan

Juni is niet mijn maand geloof ik. Niet meer. En dat terwijl ik juni eigenlijk een fantastische maand vind. De dagen zijn lang, het wordt zomer, de natuur is prachtig, de vakantie komt eraan… Zo heerlijk! En daar geniet ik nog steeds van. Maar sinds 2014 ligt er een schaduw over juni die ieder jaar weer terugkomt. Vorig jaar merkte ik dat het wat beter ging. Waarschijnlijk had dat voor een groot deel te maken met hoe het met mij ging. In 2018 begon alles weer goed te gaan, zat ik na een hoop geworstel eindelijk weer goed in mijn vel en hoewel het op 27 juni altijd moeilijk is, inclusief de aanloop er naartoe, draaide mijn leventje dat jaar gevoelsmatig voor het eerst weer min of meer gewoon door die dag(en).

Deze week ben ik van slag. Ik ben erg moe (misschien moet ik ook niet iedere keer om 5.15 uur opstaan om te gaan hardlopen 😉 ), afwezig, heb een kort lontje, ben veel emotioneler… bah! Dit is niet hoe ik me wil voelen. Maar ik voel me wel zo. Ik kan er niets aan doen. Ik zou willen dat ik er iets aan kòn doen. En mijn mindfulness-opleidingen ten spijt: niets is op zulke dagen moeilijker dan accepteren wat er is en zijn met wat er is. Ik vind het stom, wil gewoon enorm genieten omdat er nou eenmaal veel te genieten is. Maar het is een chaos van binnen. En misschien is het niet zo gek. Het is ook veel en alles komt tegelijk.

Afgelopen weekend was het voor mijn dierbare vriendin Tessa (die ik drie jaar geleden heb leren kennen op de Dolle Dingen Dag) de datum dat het allemaal begon met hun dochter. En hoe closer we worden, hoe meer dat ook voor mij als een pittig voelt merk ik. Gewoon omdat je zo exact weet wat de ander voelt en doormaakt. Zij is namelijk hetzelfde als ik, en hoewel ik het haar anders had gegund is het wel fijn om elkaar te hebben. We voelen elkaar perfect aan en snappen van elkaar als geen ander hoe het is. Ook al gaat het goed met onze dochters, ook al gaat het goed met ons: die datum en de aanloop er naartoe blijft voor ons allebei een ding. Een heel emotioneel ding, met veel impact. Zucht…

En dan over een paar dagen de KiKa run. Ik geloof dat ik me heb verkeken op de impact ervan. Het trainen gaat goed, dat is het probleem niet. Ik heb van de week ruim vier kilometer volgehouden en met nog een paar trainingen daar achteraan, moeten die vijf kilometer van zondag ook wel lukken. Maar wat is het pittig om mezelf in vier weken klaar te stomen. Vooral emotioneel. Omdat het fysiek best intensief is, gebeurt er ook veel van binnen. Als ik denk aan die dag, komt er zoveel voorbij. Ik weet dat er ouders, broertjes en zusjes meerennen uit gezinnen die een kindje moeten missen, die ik ken via hun blogs. Ik weet dat er veel zieke kinderen zullen komen. En sowieso: iedereen is daar vanwege een bepaalde verbondenheid met kinderkanker. En dat komt binnen. Zeker deze week. Hoewel ik geniet van het hardlopen (vooral achteraf, hihi) zie ik ergens ook wel op tegen zondag. Ik vind het een prachtig evenement en initiatief waar ik echt helemaal achter sta. Maar de emoties zullen groot zijn verwacht ik, puur vanwege de confrontatie. Ik ben daar (nog?) niet zo tegenop gewassen. Als we in het PMC zijn niet, en met zo’n evenement waarschijnlijk ook niet. Misschien valt het mee, maar ik denk dat het pittig wordt.

Ook omdat het overgaan van de finish voor mij heel symbolisch zal voelen. Zo beleef ik in ieder geval de aanloop er naartoe. Ik ben min of meer fit, heb mijn best gedaan, maar na slechts vier weken trainen maak ik me niet de illusie dat het vanzelf zal gaan. Die ronde wordt ook wel bikkelen. Dat vind ik geen probleem, het is namelijk ook mooi. Want die vijf kilometer staan voor mij symbool voor de afgelopen vijf jaren. Daar hoort op z’n minst een béétje bikkelen bij 😉 .
En de finish overgaan is de symbolische afsluiting van.. nou ja, van héél erg veel. Deze hele ‘KiKarun’ valt zo mooi samen met de werkelijkheid, en dat besef is zo mooi… Daarom vind ik het des te meer bijzonder om te gaan doen en beleven.

Maar tegelijkertijd vind ik het ook aangrijpend. Niet alleen vanwege bovenstaande – dat alleen maar zo voelt omdat wij het geluk hadden dat Eline mocht genezen. Maar vooral omdat zoveel mensen dat geluk niet hebben of hadden. Ik heb eerder in mijn blogberichten weleens geschreven over ‘strijd’. Ja, zo voelde het al te vaak. Maar het klopt niet. Dat impliceert voor mij dat je zelf in de hand kunt hebben hoe het afloopt. Gewoon wat harder ‘vechten’, wat beter je best doen. Niets is minder waar. Je hebt geluk of pech. Iedereen die hier doorheen moet is voor mij een held(in), maar niet iedereen heeft het geluk dat Eline en wij mochten ervaren. En die wetenschap maakt me heel erg verdrietig. Ik ga het voelen als ik daar ben, en ook als ik die finish over ga. En het gaat niet alleen over kinderen. Het is een oneerlijke ziekte en meerennen is het minste wat ik kan doen om mijn steentje bij te dragen aan een betere toekomst voor iedereen met kanker.

Verder voelt deze periode als een periode van afscheid. Van afscheid nemen van iets dat temidden van alle onzekerheden, angst en verdriet ook heel veel houvast, veiligheid, geborgenheid en mooie momenten gaf. Van een intense periode die begon in het WKZ en al snel overging naar het PMC. Eerst intern, later in een compleet eigen ziekenhuis. En hoewel dat moment van ‘de laatste controle’ het enige moment is waar je naar uitkijkt als je de diagnose hoort en je aan de voet staat van een lang, pittig traject, merk ik dat ik nu veel moeite heb om dat los te laten. Omdat het ons zoveel heeft gebracht op allerlei manieren. Het verbindt ons met een wereld waarvan we het bestaan niet wisten tot vijf jaar geleden – en die wereld heb ik gek genoeg in mijn hart gesloten. Het is nu onlosmakelijk met mij en ons verbonden en ik voel me er nog helemaal niet klaar voor om dat los te laten na 5 juli. Niet dat ik de controles nog nodig heb. Dat niet. Het vertrouwen dat het goed zal blijven gaan heb ik inmiddels wel. En uiteindelijk zal ze nog regelmatig gecheckt worden op de LATER poli, omdat ze haar in de gaten houden op late effecten van alle chemo’s die ze heeft gehad.

Het is meer dat we dan definitief een hoofdstuk sluiten. En dat vind ik nogal wat. Ik sta er nog met een been in voor mijn gevoel. Maar aan de andere kant: een hoofdstuk is geen boek. We zetten geen streep, we laten het niet achter ons. We nemen het mee en gaan door naar een nieuw hoofdstuk. En daar ben ik toch ook aan toe, dat merk ik ook. Het gaat supergoed met ons, met mij, we hebben enorme dalen gehad en enorm veel overwonnen. We hebben flinke stappen gezet, met elkaar en dankzij elkaar. Samen staan we sterker en krachtiger als nooit tevoren. We stralen weer en kijken weer vol goede moed vooruit.

Maar toch…

Toch voelt het… ik weet niet… Onwennig? Onbekend? Nieuw? Ach, het is een soort proces wat ik door moet denk ik. Ik ben er aan toe, maar ook weer niet. Zoals ik al zei: het is chaos… 😉

Maar los van een week vol emoties en chaos in mijn hoofd, is er veel blijdschap en dankbaarheid en mede daardoor voel ik me inmiddels weer een stuk beter. De scherpe kantjes zijn van de chaos af en er komt weer rust.

Ons team heeft zich spontaan uitgebreid na mijn laatste blogbericht 😀 , er is al een heleboel gedoneerd en we worden op heel veel manieren en door heel veel mensen gesteund, waarvoor ontzettend veel dank. Hoe mooi is al die spontane inzet en hoe fijn om daaraan te denken zondag tijdens het lopen!!!! Hartverwarmend!

En toen ik vanmiddag had getraind (de laatste keer voor zondag) en nog even uitwandelde, fietste Micha gezellig met me mee, terwijl hij ondertussen luidkeels en vol overgave zijn eigen (onverstaanbare) versie van ‘Arcade’ van Duncan Laurence vertolkte. Ultiem geluk!

En inderdaad: Micha fìetste mee want… sinds woensdag fietst hij zonder zijwieltjes! Hij was er laatst nog van overtuigd dat hij dat pas wilde als hij 7 of 8 jaar zou zijn, maar woensdagavond zei hij ineens dat hij ze eraf wilde hebben en na een paar keer meerennen (door Jasper, heeft hij ook meteen getraind, hihi) kon hij het zelf! Sinds vandaag heeft hij ook het zelf opstappen door, geweldig. Hij is uiteraard ontzettend trots (zie dat koppie hieronder), en terecht!!

 

En de afgelopen tijd hebben we kunnen genieten van mooie voorstellingen op school. Ze speelden alle drie met hun eigen klas in een theatervoorstelling. Micha als clown, Amber als ‘meisje in de klas’ en Eline als presentatrice. Prachtige momenten en ook dan zijn er emoties, maar vooral van heel veel geluk en dankbaarheid voor deze drie prachtige kanjers van ons. Dus ga ik zondag extra mijn best doen. Omdat ik alle families deze geluksmomenten meer dan wat ook gun.

 

https://www.runforkika.nl/de-kika-club-samen-sterk-tegen-kinderkanker

(Om de een of andere reden maakt wordpress de laatste tijd een potje van het afbeelden van sommige foto’s. Dat zag ik ook in mijn vorige blogbericht. Geen idee wat er aan de hand is, maar ach.. het geeft toch wel een duidelijk beeld.)

Standaard

Run for KiKa

Deze periode is bijzonder. Deze maand is het vijf (!) jaar geleden dat Eline ziek werd. Volgende maand is het drie jaar geleden dat de behandeling klaar was. Èn volgende maand mag Eline zich officieel survivor noemen. Maar voor het zover is hebben we een missie: met elkaar de Run for Kika lopen. Wij doen met z’n vijven mee, maar ook mijn broer Jeroen, nichtje Zoë, nichtje Iris en haar vriend Thomas gaan rennen. Samen sterk tegen kinderkanker!

Het idee komt van Eline, ze zit niet stil. En ze laat zich al helemaal niet uit het veld slaan. Haar inspanningen om een mooi filmpje te maken voor het jeugdjournaal zijn helaas niet beloond. Sterker nog.. haar filmpje heeft niet eens de kans gehad om beoordeeld te worden. Na een ontvangstbevestiging bleef het stil. De stilte duurde wel heel lang en Jasper is er achteraan gegaan. Wat bleek? Ze hebben haar filmpje nooit ontvangen. Waar die ontvangstbevestiging dan vandaan kwam is een raadsel, want er is dus iets helemaal mis gegaan. En toen was het inmiddels te laat om met haar inzending nog deel te nemen. Ze werd wel vriendelijk bedankt voor haar inzet en gevraagd om het volgend jaar weer te proberen. Beetje jammer…
Het eerste stukje van het verhaal hebben we haar maar niet verteld, we vonden het zo ontzettend sneu. Ze had samen met Amber en Micha echt haar best gedaan. Oefenen, verbeteren, nog meer oefenen. Om er uiteindelijk bij de definitieve opnames helemaal klaar mee te zijn 😉 . Maar toch… ze had(den) hier echt tijd en energie in gestoken. Ze was zich er gelukkig van bewust dat er heel veel kinderen mee hadden gedaan en dat de kans dat ze zou winnen – of op z’n minst in de finale zou eindigen – klein was. Desondanks was ze echt wel even teleurgesteld.

Maar de teleurstelling duurde niet lang. Eline bedacht een nieuw plan: speelgoed en boeken inzamelen voor het PMC. Met als droom om die zelf aan zieke kindjes te geven op haar laatste controledatum. Met z’n drietjes hebben ze spulletjes van zichzelf verzameld en Eline had posters gemaakt om mensen in de buurt en op school erbij te betrekken. Superleuk om dat enthousiasme te zien. Maar ik vreesde dat het niet perse vanzelf zou gaan, dus had Eline gewaarschuwd om even te wachten met alles en iedereen in te schakelen tot we groen licht hadden vanuit het PMC. En dat kregen we niet. Ondanks dat ze het idee/gebaar ontzettend waardeerden kunnen en mogen ze niks aannemen, ook geen dingen die goed gereinigd kunnen worden. Begrijpelijk natuurlijk, hoe jammer ook. Eline baalde maar kon het gelukkig wel heel goed snappen.

Ze had al snel weer een volgend plan om iets voor het PMC te doen: de sponsorloop op school in het teken laten staan van het PMC. Maar ook dat kon niet, want het goede doel van dit jaar stond al vast. Weer een tegenvaller. En prompt zegt Eline: “Maar dan kunnen we misschien meedoen met de Kikarun!” Daar had ze vlak daarvoor iets over gehoord en dat leek haar wel wat. Wat een vasthoudendheid!!! En die wordt beloond!!! 😀

Want jawel: er is een Run for Kika op 16 juni in het Máximapark in Utrecht, op fietsafstand bij ons vandaan. Hoe fantastisch!! Iedereen was onmiddellijk enthousiast en dus hebben we ons meteen ingeschreven. Met het hele gezin gaan we meedoen met de Kidsrun (1 kilometer), en in mijn enthousiasme heb ik me ook meteen ingeschreven voor de 5 kilometer. Geen wereldafstand, maar op het moment van inschrijven had ik nog maar vier weken om te trainen. Er zijn periodes dat ik redelijk intensief sport, maar er zijn net iets vaker periodes dat ik helemaal niet sport. En dat is de fase waarin ik zat op het moment van inschrijven. Dan is 5 kilometer best een uitdaging 😉 . Maar met dit doel voor ogen ben ik enorm gedreven – en de kinderen ook. We zijn meteen begonnen met trainen, geweldig om ze zo te zien. Vlakbij staan wat sporttoestellen in het park en dat was meteen favoriet. Inmiddels is het enthousiasme over het trainen iets getemperd, maar een paar keer per week oefenen we met de kinderen. Rondjes rennen rond ons huizenblok is iets laagdrempeliger en overzichtelijker, dus we bouwen het op met steeds een rondje extra tot we op de 10 zitten volgende week (dat komt zo ongeveer wel in de buurt van een kilometer). En ik ben tegenwoordig op doordeweekse dagen behoorlijk vaak om 5.30 uur in het park te vinden. Niks lekkerder dan voor dag en dauw op pad, ik vind het echt een cadeautje aan mezelf ondanks het vroege tijdstip. Of juist misschien dankzij het vroege tijdstip. En tegen de tijd dat de kinderen wakker worden ben ik gedoucht en klaar om met ze te ontbijten. Heerlijk!

Ik heb mijn trainingsschema inmiddels wat aangepast omdat ik het simpelweg niet zou halen in het tempo waarin het ging en ik heb goede hoop dat het gaat lukken. Dat moet gewoon. Opgeven is geen optie! En we hebben zoveel doorstaan dat deze 5 kilometer me ook wel moeten lukken.

Extra bijzonder is de kanjer kroning. Tijdens de Run for Kika is er een moment waarop alle kinderen die ziek zijn (geweest) op het podium worden geroepen om ‘gekroond’ te worden. Ze mogen dan wat over zichzelf vertellen als ze willen en mensen vormen een erehaag waar ze onderdoor mogen lopen. Toen ik de organisatie daarover sprak was ik binnen no-time in tranen. Toen ik hoorde hoe dat in zijn werk gaat schoot ik helemaal vol. Zo mooi… Maar tegelijkertijd zo moeilijk. Omdat ik Amber en Micha net zulke kanjers vind als Eline. En dat geldt voor alle broers en zussen van zieke kinderen. Wij hebben zelf ervaren wat de impact is op het hèle gezin en ik vind het echt lastig dat er altijd met name heel veel aandacht is voor het zieke kind. Die aandacht is volkomen terecht en voor de kinderen ook hard nodig om kracht uit te putten. Maar als er meer kinderen in een gezin zijn verdienen zij dat net zo goed. Zij hebben dat ook nodig. Dus toen ik ze vandaag weer sprak om de laatste dingen door te nemen heb ik bovenstaand ‘probleem’ voorgelegd. Het werd volkomen begrepen en heel goed opgepakt, en dus mogen Amber en Micha als ze willen en durven ook het podium op. Ik werd er zo blij van…♥

En nu nog anderhalve week te gaan. Dan gaan we rennen. Rennen voor Kika. We staan er als team De Kika Club – samen sterk tegen kinderkanker. Die naam hebben de kinderen bedacht. In eerste instantie wilden ze gaan voor ‘De kankerhelden’ en hoewel dat wel treffend is, vond ik het toch wat ongemakkelijk 😉 . Maar hier kunnen we ons allemaal in vinden. Denken jullie aan ons, volgende week zondag?

https://www.runforkika.nl/de-kika-club-samen-sterk-tegen-kinderkanker

Er kan gesponsord worden!

De Kika Club – samen sterk tegen kinderkanker

 

 

Standaard

Verhaal

Eline heeft voor haar verjaardag een boek gekregen, met achterin ruimte om zelf een verhaal te schrijven. Amber kwam met het idee, Eline met de uitvoering:

IMG_3947

En ze gaat nog steeds door, door met het vertellen van haar verhaal. Vorig jaar had ze bij het jeugdjournaal al geprobeerd aandacht te krijgen voor haar verhaal, en specifiek voor de impact van kinderkanker op de patiëntjes zelf en op hun broertjes en zusjes. Samen met Amber en Micha maakte ze een kankermuseum om het onderwerp bespreekbaar te maken voor kinderen. Ze kreeg toen helaas geen reactie. Nu doet ze een tweede, ontzettend gemotiveerde poging. Ze doet mee aan de verslaggeverswedstrijd van het jeugdjournaal. Met als onderwerp: hetzelfde kankermuseum dat ze samen met Amber en Micha heeft gemaakt. Ze is volop aan het oefenen en binnenkort gaan ze alle drie een masterclass ‘verslaggeven’ volgen in het beeld- en geluidmuseum, gegeven door twee verslaggevers van het jeugdjournaal. Het is een uitdaging, want ze heeft 1 minuut om zich voor te stellen, over haar onderwerp te vertellen en dan ook nog een interview te houden (in haar geval met Amber en Micha). En alles moet tot slot netjes worden afgerond. Vooralsnog heb ik tranen in mijn ogen van de schattigheid van alle oefenpogingen. Ze doen het zo goed met z’n drietjes…!

Wordt vervolgd…

Standaard

Bijna…

15 februari
Wereld Kinderkanker Dag

Een dag om stil te staan bij alle kinderen op de wereld die getroffen worden door deze ziekte. Een dag om stil te staan bij de patiëntjes zelf, maar zeker ook bij hun brusjes (broertjes en zusjes) en hun ouders.

Eline en ik zijn op deze dag weer te vinden in het PMC voor controle. Eline is er veel mee bezig. Ze vindt het vervelend dat ze weer naar het ziekenhuis moet, maar ook weer niet ‘want het is altijd best leuk in het ziekenhuis’.
Ik ben er ook veel mee bezig. Het is lang geleden dan we zijn geweest, meer dan 6 maanden. Door een foutje waren we namelijk ‘vergeten’ en zat er veel langer dan bedoeld tussen deze controle en de laatste.

Ik ben niet bang voor de uitslag, hoewel het altijd verdraaid fijn is om te horen dat het goed is. Want eerlijk is eerlijk: die bevestiging van wat we zien aan de buitenkant bij Eline (een springlevend en gezond meisje), doet toch altijd wat. Maar bang? Nee, dat niet. Althans… niet voor wat we te horen zullen krijgen. Wel voor de confrontatie met de wereld van kinderkanker.

Ik voel me emotioneel die ochtend, huil snel. Als het tijd is, haal ik Eline op van school en besluiten we samen om er gewoon een leuke dag van te maken (goed plan!!). We hebben veel lol op de heenweg en eenmaal door de deuren van het PMC valt ze met haar neus in de boter. Omdat het Wereld Kinderkanker Dag is, mag ze op de foto met Chemo Kasper en Radio Robbie. Deze figuurtjes helpen de kinderen die chemo- en/of radiotherapie krijgen om te begrijpen wat er gebeurt. In het boekje ‘Chemo Kasper en zijn jacht op de slechte kankercellen’ wordt in kindertaal uitgelegd wat chemotherapie doet. Mooi dat deze figuren er nu zijn om met de kinderen op de foto te gaan. Er was nog iemand, Stijn. Het zei me niets en bij het schrijven van deze blog besloot ik op te zoeken wie zij nou was. Lang leve google 😉 . Stijn blijkt Stijn Fransen te zijn, actrice en ambassadrice van VOKK. Een bekende Nederlander dus, en ik had werkelijk geen idee. Hihi, ik heb lekker met haar staan kletsen, maar het drong geen seconde tot me door wie er tegenover me stond. En eerlijk gezegd: als ik expeditie robinson niet had gekeken (ja, nu ik het weet herken ik haar – díe Stijn!!) had ik nu nog geen idee gehad… Tsja… 😉

dav

Maar goed, Eline had nog meer geluk, want ze kreeg ook een cadeautje. Van Stijn 🙂 . Een nachtlampje, ze is er superblij mee. Maar ondanks deze leuke bijkomstigheden kwamen we natuurlijk voor serieuze zaken. Nog voor we bij de balie waren waar we moesten zijn, had ik het al te kwaad.

Het is zo confronterend om al die kale, ziek-bleke koppies te zien, die sondes uit die kleine neusjes, de enorme stellages met infusen, sondevoeding, chemo, soms wel zes dingen tegelijkertijd. De kinderen op fietsjes of in een rolstoel, ouders er vol zogenaamde energie achteraan om de paal mee te laten rijden met hun kinderen.
Nog niet zo lang geleden liepen wij zelf zo. Het is nog zo vers, en tegelijkertijd voelt het als een leven geleden.

En dan de stress van een moeder die bijna voelbaar is als ik een gesprek opvang over een chemo die te laat is gekomen om nog op tijd aan te hangen voor er een belangrijk onderzoek start op een andere locatie… pfff… ik voelde me plaatsvervangend machteloos. Het is allemaal zo herkenbaar. Het leven van je kind hangt af van die chemo’s en dan komt zoiets te laat. Dat alleen al levert stress op, laat staan als je ook nog belangrijke onderzoeken dreigt mis te lopen daardoor. En uit ervaring weet ik dat zoiets echt wel goed komt, maar het kost zooooo veel tijd. Tijd en energie. En vooral van dat laatste heb je al zo weinig. Alles draait om je zieke kind en het helpt echt als dingen in een ziekenhuis min of meer vlekkeloos verlopen. En het helpt echt niet als dingen niet vlekkeloos verlopen. Arme moeder… Ik weet zo wat ze voelt.

En als ik dat zo aanzie, dan denk ik alleen maar: ‘hoe dan?’ In hemelsnaam… Hoe doen die ouders dat? Hoe doen die kinderen dat? Hoe hou je het vol? Hoe hou je hoop als je kind zo ziek wordt gemaakt door de rotzooi die ze tegelijkertijd hopelijk het leven redt? Maar ja… je doet het, want je moet. Je kunt en wilt niet anders. Ik weet hoe het werkt, ik heb het zelf ruim twee jaar gedaan, en toch lijkt het me een onmogelijke opgave.

En zo flitst er in nog geen minuut ontzettend veel door mijn gedachten. Mijn zintuigen staan op scherp en ik haal heel, heel diep adem om te voorkomen dat ik keihard in huilen uitbarst. Dat lukt, net. En ik ga over tot de orde van ònze dag: labformulier halen, Eline op de juiste plek krijgen en na de vingerprik (of eigenlijk na beide vingerprikken, want ze konden niet genoeg bloed krijgen uit haar ene vinger en dus moest haar andere vinger er ook aan geloven) en de standaard onderzoeken was het wachten. Wachten op dr. Bruin, wachten op de uitslag. En die uitslag was prachtig. Het gaat supergoed met Eline, haar bloed ziet er perfect uit. En wat nog beter was: we hebben nog maar 1 controle te gaan en dan… is Eline officieel een survivor.

Bijna…. Bijna is het zover!!!!!

Bij leukemie geldt dat kinderen die vijf jaar na de diagnose nog steeds schoon zijn, genezen worden verklaard en dus survivors zijn. Fantastisch nieuws ♥! Na een periode die oneindig lang leek – en dat ook was – op het moment dat we de diagnose kregen, is nu ineens het einde in zicht. Ik heb het Eline uitgelegd en ze is er helemaal vol van. Ze heeft briefjes gemaakt voor alle mensen uit de buurt die weten dat ze ziek is geweest, en samen met Amber en Micha heeft ze die bij iedereen in de brievenbus gestopt. Ze stond er dit weekend mee op en ging er mee naar bed, en uiteraard heeft ze er op school over verteld. En bovenal is ze al een feest aan het plannen 😀 . Want dit moet gevierd worden vindt ze – en daar zijn wij het helemaal mee eens!!

Want ook al houdt het daarna niet op, we sluiten dan wel een hoofdstuk af. 12 Juli aanstaande is haar laatste controledag. De dag waarop Eline een nieuwe fase ingaat. Geen controles meer om te checken of de leukemie terug is… Zo bijzonder. We staan er allemaal vol vertrouwen in. We zijn er klaar voor en zien er niet tegenop. Ik heb inmiddels de bevestiging van haar bloedbeeld niet meer nodig om te weten dat het goed gaat, dus ik geloof ook niet dat ik die controles ga missen.

Na de laatste controle gaat ze over naar de LATER-poli. Daar wordt ze de rest van haar leven in de gaten gehouden om te kijken of er late effecten zijn van de chemo’s die ze heeft gehad. Met name gaat het om haar hart en lever, maar ook kijken ze bijvoorbeeld of ze normaal in de puberteit zal komen. Ik heb het vertrouwen dat het wel goed zit, maar toch… ik zal pas 100% gerust gesteld zijn als ik weet dat haar vruchtbaarheid niet is aangetast. Op het moment dat we nog maar nauwelijks de diagnose hadden gekregen, werd er een hele waslijst opgesomd aan korte- en langetermijn effecten van de behandeling die ze zou krijgen. En zelfs als je wereld al compleet is ingestort, kan het nog erger. Ik weet nog precies het moment dat ik hoorde dat ze mogelijk onvruchtbaar zou worden door de chemo’s. Wat er toen door me heen ging… ik word weer helemaal koud nu ik dit schrijf. Ik vond dat zo heftig. Stel dat Eline kinderen zou willen krijgen en dat dat niet kan door deze ellende… Dat idee vond en vind ik erg moeilijk te verkroppen.
Maar wat we toen nog niet wisten, is dat Eline in de lichtste risicogroep zou blijken te vallen en daardoor heeft ze niet zo heel veel van de chemo gehad die effect heeft op de vruchtbaarheid. De kans is dus groot dat er niets aan de hand is. Daar houd ik me aan vast. Daar probeer ik op te vertrouwen en dat lukt meestal goed. En hoe dan ook probeer ik in het moment te leven en te genieten van wat er nu wel is: een dolgelukkige en kerngezonde bijna-survivor!!!!

 

dav

dav

Standaard

Kracht

Kracht

Die titel past mooi bij het jaar dat achter ons ligt. Wat erg eigenlijk, ik wist dat ik lang niet had geschreven maar… een jaar????!!!! Toch is het zo. Bijna dan; de laatste blog is van februari.

Op zich een goed teken. Want in dit geval is geen nieuws absoluut goed nieuws. Dat blijkt ook wel uit de titel van dit bericht. De kracht is er weer. Bij mij (ik was ‘m uiteindelijk het langst kwijt) en in het gezin. Het blijft een punt van aandacht, eerlijk is eerlijk, maar die aandacht hebben we.

Eline voelt zich goed, de controles zijn en blijven goed en ze wordt ontzettend groot. Groot en wijs en lekker bijdehand 🙂 .  Ze zit nu in groep drie en is alweer bijna zeven jaar. De eerste tand is gewisseld afgelopen zomer en er staan er zeker vijf te wiebelen. Ik vraag me zo vaak af waar dat kleine meisje is gebleven dat hulpeloos in mijn armen lag toen ze net was geboren. Ik heb echt het gevoel dat ik een heel stuk heb gemist. Misschien komt dat doordat ze twee jaar zo ziek was, misschien omdat ze de oudste is, en misschien hoort dit gevoel er gewoon een beetje bij. Maar bij Eline ervaar ik het anders dan bij de andere twee. Voor mijn gevoel mis ik een heel stuk van haar ontwikkeling van peuter tot schoolmeisje. Zo’n idee van: je knippert met je ogen en ze is ineens groot.

 

En dat geldt ook een beetje voor het afgelopen jaar. Je knippert met je ogen en ineens is het 2019! Er is ontzettend veel gebeurd, ontzettend veel te vertellen. Het was een heel druk jaar, een heel bijzonder jaar. Een jaar dat zich absoluut niet laat samenvatten in een blogbericht, maar wat ik toch ga proberen. Met wat highlights hier en daar.

De belangrijkste highlights zijn toch wel de kinderen. Want niet alleen met Eline gaat het goed, maar ook met Amber en Micha. We hebben onze moeilijke momenten (gehad) maar over het algemeen gaat het goed met alle drie. Erg goed!

 

Micha gaat sinds dit schooljaar ook naar school. Wat een verandering thuis… Zo stil, zo anders. Het is fijn om meer tijd voor mezelf te hebben, maar meer dan verwacht moet ik erg wennen aan het vinden van mijn draai en ritme. De laatste weken van zijn peuterspeelzaal-tijd ging ik steeds met vochtige ogen weg, mezelf alvast voorbereidend op het afscheid nemen van deze fase. Ik vond het wat hoor. Mijn kleine mannetje naar de basisschool. Afscheid van de peuterjuffen met wie ik in al die jaren een band had opgebouwd, nooit meer samen gezellig door de week met Micha boodschappen doen, geen boekje meer lezen op de bank bij thuiskomst… Ik was er erg mee bezig en zag er als een berg tegenop. Maar toen het eenmaal zover was, was ik vooral druk met Micha. Hij had het namelijk erg moeilijk. Waar hij vaak nauwelijks tijd had voor een kusje bij het afscheid op de peuterspeelzaal omdat hij het al meteen veel te druk had met spelen, wist hij in groep 1 niet hoe snel hij in me weg moest kruipen toen ik naar huis wilde gaan op zijn eerste schooldag. Mijn hart brak om hem zo verdrietig en overstuur achter te laten. Gelukkig was het na een paar minuten over (ik had nog even stiekem door het raam gespiekt 😉 ) en bleef het op de tweede dag bij een pruillip. Vanaf dag drie werd ik, zodra de juf wilde beginnen, door Micha vriendelijk doch dringend van zijn stoeltje getrokken waar ik op was gaan zitten om samen een boekje te lezen. Toen wist ik: hij heeft zijn draai gevonden. Hij vindt het geweldig op school, begint ruimte te krijgen om vriendjes te maken en de eerste speelafspraakjes zitten erop. Heerlijk om de gesprekjes op te vangen tussen Micha en zijn vriendjes en vriendinnetjes. En wat moest ik lachen toen ik Micha laatst aan een vriendinnetje, met wie hij al vanaf zijn allereerste schooldag in de klas zit, na anderhalf uur samen spelen bij ons thuis hoorde vragen: “Uh… hoe heet je eigenlijk?” Hihi, zo schattig!!!

Zelf heb ik tot aan de herfstvakantie een beetje met mijn ziel onder mijn arm rondgelopen. Ik had het druk genoeg (daarover later meer) maar er zat totaal geen logica in mijn planning. Nog steeds is dat niet optimaal, nooit gedacht dat het zo lastig zou zijn om een dagindeling te maken als alleen met jezelf rekening hoeft te houden 😉 . Maar misschien is dat ook niet zo gek na 6,5 jaar de focus op de kinderen te hebben gehad. Ik geef mezelf dus maar even de tijd, hihi.

Eline kon aanvankelijk niet wachten om naar groep 3 te gaan. In groep 2 had ze het wel een beetje gezien. Ze was toe aan uitdaging, verdieping, en was duidelijk geen kleuter meer. Op de eerste dag van de grote vakantie werd ik meegesleept naar de winkel om echte groep-3-spulletjes aan te schaffen. Dat werd een rugzak die bijna groter was dan zijzelf, allerlei schriftjes (“Heb je grote of kleine schriftjes nodig, Eline?”  “Ik weet het niet mam, doe maar middelmatig!”), pennen, potloden, een etui, noem maar op.

Maar zo trots als ze was op haar eerste dag, zo down was ze na een paar weken. Ze miste nog steeds de uitdaging en verdieping. Ze veranderde van een meisje dat door het leven danst in een bijna depressief kind dat moeite had met afscheid nemen en eigenlijk niet naar school wilde. Het viel andere ouders op, het viel school op. We hebben allerlei gesprekken gehad en inmiddels zit Eline met de nodige aanpassingen weer goed in haar vel. Het blijft wankel, het blijft zoeken, maar zoals we Eline nu zien herkennen we haar weer.

Amber had op haar beurt dezelfde problemen maar met een andere uitwerking. Bij haar voerden driftbuien de boventoon. Zij is heel expressief in haar emoties en beide meisjes hadden op hun eigen manier veel behoefte aan de juiste aandacht, ondersteuning en begeleiding. Dat was flink zoeken en dat is het nog steeds wel een beetje. Maar de begeleiding op school is super, ze helpen en denken mee en dat scheelt enorm. We horen Amber weer heerlijk grapjes maken, lachen en giechelen.

Om het makkelijk te maken (…) kreeg Micha ook ineens te maken met flinke driftbuien, zowel voor hem als voor ons een nieuwe ervaring. We zaten soms best een beetje met onze handen in het haar, want alles speelde min of meer tegelijkertijd bij alle drie, maar uiteindelijk kwam op school de aap uit de mouw. Hij is perfectionistisch en zit zichzelf daarmee soms in de weg, dan legt hij de lat veel te hoog voor zichzelf. Gelukkig begeleidt de juf hem daar goed in en ook thuis proberen we hem daar op een goede manier in te ondersteunen. Het blijft lastig maar voor nu gaat het met alle drie gelukkig goed en zowel thuis als op school zitten ze weer lekker in hun vel.

 

Inmiddels is er intern een flinke verhuizing geweest. Eline wilde met het oog op groep drie en ‘groot zijn’ heel graag een eigen kamer met bureau. En Micha wilde precies rond dezelfde periode niet meer de enige in het gezin zijn die alleen slaapt. Dat kwam dus perfect uit. Vooral omdat Amber gewoon het liefst met iemand op haar kamer slaapt zoals ze altijd gewend is geweest. En dus is Eline verhuisd naar de kamer van Micha en kwam er een bureau op haar nieuwe kamer. En Micha slaapt nu in Eline’s bed bij Amber op de kamer. Ook Amber heeft alvast een bureau, daar was ze eigenlijk ook al wel aan toe, en Micha kreeg een nieuwe kast. Al met al een hele verandering maar dat ging gelukkig echt heel soepel en op een natuurlijke manier.

Maar tot en met de zomervakantie is er ook van alles gebeurd. Eline brak haar pols, waar we anderhalve dag later pas achterkwamen. Maar dat was relatief snel weer genezen en nu is er niets meer van te merken. Verder is het nieuwe prinses Máxima centrum in gebruik genomen. Wij mochten samen met alle (ex)patiëntjes en hun ouders als eerste een kijkje nemen. Wat een emotionele dag. Het nieuwe PMC is ronduit super. Een fantastisch gebouw, met alles erop en eraan. Wat mij zo raakte was de grote verscheidenheid aan faciliteiten en het feit dat ze zich niet alleen volledig richten op het zieke kind, maar ook op de broertjes en zusjes. Wat ben ik blij en dankbaar dat de kinderen die hier behandeld (gaan) worden hier gebruik van kunnen maken. Maar wat kwam de eenzaamheid die ik heb ervaren gedurende die twee jaren ook weer boven. Ik heb me zo vaak alleen gevoeld. We hebben het hele WKZ gezien, op alle afdelingen zijn we opgenomen geweest omdat er vaak geen plaats was op onze ‘eigen’ afdeling Giraf. En sommige specialismen hadden weinig tot geen ervaring met kankerpatiëntjes dus moest ik alles keer op keer uitleggen etc. De communicatie die tussen alle verschillende disciplines vaak verre van soepel verliep… noem het maar op. En als ik zie wat er in het PMC mogelijk is om gezinnen zoveel mogelijk bij elkaar te houden dan is dat super. Dat daar ook zoveel aandacht voor is, is zo waardevol! Hoe vaak hebben we het niet gemist om met elkaar te zijn, als gezin samen, in plaats van de een bij Eline en de ander bij Amber en Micha… De pijn kwam weer even flink boven, maar zeker ook de dankbaarheid dat dit dus beter zal gaan in het nieuwe PMC. En alles zal echt niet ineens vlekkeloos gaan, maar wat is het fijn voor de huidige en toekomstige patiëntjes dat de focus nu niet alleen op de ziekte ligt, maar ook op zoveel andere belangrijke zaken. Want kanker is zoveel meer dan alleen de ziekte.

Ook hebben we een familiedag gehad van Gaandeweg, een stichting die vakanties aanbiedt aan gezinnen van wie een kind kanker heeft. Tijdens die familiedag vroegen ze onze medewerking voor een interview met de plaatselijke krant en van het een kwam het ander. Uiteindelijk stond Eline eind november op de cover van de jubileumuitgave van Gaandeweg. Dat wij daarin zouden staan met een interview wisten we, dat ze op de cover stond niet. Dat raakte enorm toen die op de mat viel… Zo mooi!!! Het magazine is via deze link in te zien en eventueel te lezen:

https://bit.ly/2zsULS3

Een andere belangrijke highlight van afgelopen jaar is toch ook wel mijn eigen ontwikkeling. In mijn laatste blogbericht schreef ik dat ik wilde starten met een opleiding tot mindfulness kindertrainer. Deze keuze vloeide rechtstreeks voort uit de problemen die we thuis hebben ondervonden in de periode dat Eline ziek was. Ik miste handvatten om onze kinderen te helpen en ze de juiste begeleiding te bieden. Dat groeide uit tot de wens om kinderen in het algemeen te helpen, en (chronisch) zieke kinderen in het bijzonder, en dàt groeide vervolgens (geheel onverwacht) uit tot mijn eigen praktijk!

De opleiding tot kindertrainer heb ik inmiddels afgerond, inclusief de vervolgopleiding tot jongerentrainer. Al op de eerste lesavond was ik zó ontzettend geraakt, zó enthousiast en zó onder de indruk dat ik meteen wist: hier wil ik iets mee. Ik besloot nog diezelfde week dat ik mijn eigen praktijk wilde opzetten en zo ben ik tot en met de zomer druk geweest met mijn opleiding, de pilot die ik moest geven aan een groepje kinderen, mijn eindverslag en het opzetten van mijn praktijk ‘Kids in hun Kracht’ http://www.kidsinhunkracht.nl . Wat een waanzinnige ervaring. Ik, die nooit iets met het ondernemerschap te maken wilde hebben, was niet meer te houden, hihi! Inmiddels ben ik gestart, heb ik ook de jongerenopleiding afgerond en geniet ik van de kinderen die ik mag begeleiden. Het is zo waardevol. Ik heb dat ook ervaren tijdens de opleiding zelf. Het kwam vaak erg dichtbij en dat maakte het soms erg emotioneel en zeker ook heel persoonlijk. Maar dat geeft niet, dat verdiept en verrijkt mijn ervaringen en dat neem ik mee als kindertrainer. Maar ook in de opvoeding. Ik pas de oefeningen namelijk ook toe op de kinderen en met name Amber reageert daar vanaf het eerste moment heel goed op. Vooral als ze boos is, of aan het piekeren. Dan vraagt ze om een oefening om rustig te worden en altijd met succes. Eline begint er ook steeds meer baat bij te hebben en Micha is nog wat aan de jonge kant, maar krijgt het spelenderwijs wel mee. Zo fijn, want hoe vroeger ze hiermee in aanraking komen en blijven, hoe beter!

Ik vind het heel speciaal dat Kids in hun Kracht zo direct linkt aan onze kinderen, en dat wilde ik verwerken in het logo. Het zonnetje staat symbool voor Eline, het hartje voor Amber en Micha wil niets anders dan blauw. Dus die drie dingen moesten gecombineerd worden. Zie hier het resultaat (waar ik enorm trots op ben!):

icon wb square

Maar goed, ondanks alle energie die het me bracht en brengt, is het ook intensief. Ik combineer het met mijn baan als verpleegkundige. Ik heb een aantal maanden bij een dagbesteding voor dementerenden gewerkt (inmiddels ben ik daar ook weer gestopt) en ik werk weer in het hospice. Daar ben ik afgelopen lente weer begonnen en wat is het heerlijk om daar terug te zijn. Aanvankelijk had ik afgelopen zomer de keuze gemaakt om me volledig op Kids in hun Kracht te storten en mijn carrière als verpleegkundige voorlopig stop te zetten. Maar… ik kan het werk simpelweg niet missen. Het is voor mij zo waardevol, mijn hart ligt echt bij de palliatieve zorg en in dit hospice. Ik kwam iedere keer zo gelukkig thuis van mijn werk dat stoppen met dit werk eigenlijk geen optie was. Gelukkig hoefde dat ook niet, ik kan blijven! In verband met mijn registratie als verpleegkundige in het BIG register staat me begin februari nog wel een pittig, groot examen te wachten. Lang verhaal, maar de conclusie is dat dat examen belangrijk is om te kunnen blijven werken als verpleegkundige. Dus daar ligt mijn focus nu even, ik ben dan ook volop aan de studie.

En verder? Verder is het nog steeds dikke mik tussen vriendje Jonah en Eline ♥. Ze zijn in groep twee getrouwd in de klas, alle kleutergroepen deden en speelden mee. Op en top romantiek dus…!!

img-20180805-wa0007
De meiden hebben in de lente en zomer samen vele zangoptredens gegeven. En het maakte ze niets uit of dat voor alleen Jasper, Micha en mij was of voor een hele school inclusief ouders op het slotfeest. Ze genoten van iedere keer dat ze konden zingen voor publiek. En ik blijf keer op keer tot tranen toe geroerd als ze met z’n tweetjes het liedje ‘Samen voor altijd’ zingen.
We hebben in september onze laatste dolle dingen dag beleefd met onze vrienden die we hebben ontmoet op onze eerste dolle dingen dag. Kijk onze kanjers stralen, zo mooi! Je zou toch niet zeggen dat ze allebei zo ziek zijn geweest… Wat een cadeau om dit met elkaar te mogen beleven en onze meiden zo te zien!!!!

2018-09-19 dolle dingendag - duinrell (70)

En we hebben een heerlijke zomervakantie achter de rug waarin we voor het eerst met de kinderen zijn gaan kamperen. Een groot succes! Het was een superfijne ervaring voor ons alle vijf, dat houden we er geloof ik wel in de komende jaren 🙂 .

Ook is het onderwerp ‘kanker’ nog steeds erg actueel bij ons. Niet alleen vanwege ziekte in onze omgeving, maar ook omdat de kinderen het er nog heel regelmatig over hebben. Toen het bij Eline allesbehalve lekker liep op school, was ze ook veel bezig met haar ziek-zijn. Ze had het er veel over, wilde er weer een spreekbeurt over houden (inmiddels haar 4e), en samen met Micha en Amber heeft ze een kanker-museum gemaakt bij ons in de huiskamer. Alle spulletjes die ze had verzameld in de loop der jaren werden er tentoongesteld, en ze hadden met z’n drietjes een ‘praat-boot’ gemaakt van de eetkamerstoelen. Deze praatboot moest het makkelijker maken voor kinderen met kanker – maar ook voor hun broertjes en zusjes – om over kanker en de impact ervan te praten. Dat hadden ze zelf helemaal uitgedacht en uitgewerkt, we waren er echt van onder de indruk. Dit gaf ons de gelegenheid om op een heel natuurlijke, ongedwongen manier met Amber over haar beleving van destijds te praten. We waren diep geraakt door haar woorden. Zo klein als ze was wist ze nog haarscherp haar gevoel te verwoorden. Ik moest moeite doen om mijn tranen te bedwingen. Dat kwam zo binnen. En dat gecombineerd met de dingen die Eline ons vertelde, maakte het een behoorlijk heftige periode. Niet alleen vanwege alle school-emoties, maar ook vanwege alle emoties die weer bovenkwamen en verband hadden met de herinneringen aan Eline’s ziek-zijn en de impact daarvan.

Het was een pittige tijd, die in ieder geval voor mij ook wel erg confronterend was. Want ik heb nog lang niet alles verwerkt, zoveel was wel duidelijk. Eline waarschijnlijk toch ook niet, dus we hebben hulp gezocht zodat een professional even mee kan kijken in wat er zich allemaal afspeelt in dat mooie koppie van haar, en hopelijk kan ze haar helpen. Deze hulp start op korte termijn, we zijn erg benieuwd wat het op gaat leveren.

We merkten voor de zomervakantie ook al veel emoties. Eind mei, begin juni zijn altijd wat emotionele dagen omdat er in die periode zoveel herinneringen liggen aan de diagnose en einde behandeling. Eline gaf op 10 juli, de dag dat het 2 jaar geleden was dat de behandeling klaar was, een spreekbeurt over kanker. Ze kwam huilend uit school, en ook de dagen erna was ze van streek. Je merkt gewoon dat ze steeds meer gaat beseffen, steeds meer gaat nadenken. Ook bij ons, en dan vooral bij mij, leven nog emoties en wij worden af en toe echt geraakt door de kinderen als het bij ons gaat over de periode dat Eline leukemie had. Het is gewoon niet weg en dat zal het misschien nooit gaan; het hoort bij ons gezinsleven. De emoties blijven, de angst blijft. Als kinderen in de buurt (familie, klasgenootjes, etc) meer dan twee dagen ziek zijn, schiet ik in de stress. “Als het maar niet…” Dat idee. Of toen Eline zo met de leukemie bezig was afgelopen herfst. Uitgerekend toen was ze een periode heel moe, zat ze onder de blauwe plekken, klaagde ze dagenlang over hoofdpijn… Dan hebben we allebei toch wel de angst dat het terug is. We kunnen het inmiddels echt wel even aankijken, relativeren en raken niet meteen in blinde paniek, maar toch. Weg is de angst voorlopig echt niet.

Eline heeft het jeugdjournaal nog opgebeld om aandacht te vragen voor het museum, ze wilde zo graag andere kinderen met kanker helpen. Helaas hebben ze daar niet op gereageerd, maar ik vond het zo mooi, en tegelijkertijd ook zo stoer en ontroerend dat ze dat deed.

En zo komt het soms op een diepgaande manier ter sprake, maar vaker op een hele luchtige, bijna speelse manier. Micha is het meest nuchter over het onderwerp. Hij heeft zoals we inschatten niet veel meegekregen van de zwaarte van die periode dat ze daadwerkelijk ziek was en de tijd erna toen we als gezin weer een manier moesten vinden om verder te gaan. Maar we kunnen er allemaal soms heel nuchter instaan, er wordt af en toe ook gewoon gelachen als het over kanker of leukemie gaat. En zo moet het ook. Want ja, het was zwaar, maar: het heeft ons ook veel gebracht en het hoeft niet alleen maar over verdriet, angst en pijn te gaan!

Dus ondanks de soms moeilijke momenten overheerst de kracht. Ik zie deze kracht duidelijk in onze kinderen, die alle drie op hun eigen manier hun portie al wel hebben gehad in hun jonge leventjes, maar die zich fantastisch staande weten te houden. En als ze wiebelen, proberen wij ze te helpen. En zo helpen we ook elkaar en al met al zijn we het grootste deel van de tijd redelijk in balans. Kids in hun kracht, ouders in hun kracht!!

Standaard

De zon schijnt uitbundig! (Suzanne)

De zon schijnt! En niet alleen buiten (heerlijk hè?!) maar ook weer in ons leven. Wat een fijn gevoel is dat! Het voelt echt als een veelbelovende lente na een lange, lange winter.

Na een heerlijke zomervakantie waarin we volop hebben genoten viel met de start van het nieuwe schooljaar alles pas echt op zijn plek leek wel. Want de zomervakantie was dan wel heel fijn, maar er zat ook af en toe een donker randje aan, er waren nog echt wel dingen die niet helemaal lekker liepen. Bij mij, binnen ons gezin… we waren er duidelijk nog niet. Wel hebben we ondanks dat genoten van de ontspanning, van het even niets moeten in die zes weken vakantie. We waren heel veel met z’n vijfjes en dat deed ons allemaal goed. En het leek wel of na de vakantie, toen de vrijheid van de vakantie weer plaatsmaakte voor het gewone ritme, iedereen als vanzelf ineens zijn plekje vond. Voor mij (en ook wel voor Amber) was dat nog het meest nieuw. De rest zat sowieso goed in hun vel gelukkig, alleen wij haperden daar nog wel eens in.

En nu, nu zijn we voor mijn gevoel alweer een hele poos dat dal uit. Natuurlijk is dat niet zo, het is nog pril en op veel momenten blijft dat voelbaar. De gezondheid van Eline – hoe waanzinnig goed het ook met haar gaat – blijft kwetsbaar aanvoelen. Het voelt allemaal niet vanzelfsprekend en de angst bekruipt ons nog geregeld. En ik sta nog dagelijks stil bij het geluk dat wij hebben gehad, bij de dankbaarheid vanwege het feit dat Eline er nog is. Het is zo heerlijk om me in de ochtend te kunnen verheugen op het moment dat iedereen wakker wordt en ik drie gezonde kindjes aan tafel heb voor het ontbijt. Om met z’n vijven in het grote bed te liggen in het weekend, om ze alle drie samen te zien spelen en ravotten. Gedurende de dag zijn er regelmatig momenten dat ik me realiseer dat het zomaar ook anders had kunnen zijn. En dat is soms maar een fractie van een seconde, want het is niet zo dat ik van minuut tot minuut nadenk over ‘wat als…’, maar wat voelen al die kleine (en soms grote) momenten bij elkaar enorm rijk! Net als het mogen ervaren dat het weer goed kan gaan, dat er na die donkere jaren weer volop plaats is voor zoveel licht en vrolijkheid. Ik had het nooit gedacht destijds, durfde het zelfs niet te hopen… Maar het is er! En natuurlijk is het niet alleen maar vrolijkheid en geluk. We zijn alle vijf heus wel eens chagrijnig, Jasper en ik kunnen af en toe echt wel één of meerdere kinderen achter het behang plakken (en zij ons…), en soms hebben we van die dagen dat het gewoon even niet zo lekker loopt allemaal. Maar dat is overal, dat hoort erbij en is hartstikke normaal. De basis is weer stabiel, iedereen is weer gelukkig en gezond; dàt is wat telt!!

Inmiddels ben ik zover dat ik twee oproepcontracten heb en binnenkort start ik met een opleiding. Want ja, zoals ik eerder al zei: ik ben er weer 😀 . En zo voelt het ook echt. Enerzijds voelt het alsof mijn leven heeft stilgestaan, anderzijds voelt het alsof ik een leven extra heb geleefd. Maar hoe je het ook wendt of keert, ik doe weer volop mee en het voelt meer dan goed.

In oktober kwam alles een beetje samen. Ik werd benaderd voor een baan als oproepkracht op een dagbehandeling voor mensen met psychogeriatrische problemen in Maarssen. Lekker dicht bij huis, fijne werktijden, fijne sfeer en collega’s… ik was meteen enthousiast en mijn aanstelling daar was snel rond. Ik merkte al meteen in de eerste minuut dat ik er was voor de kennismaking dat ik het ‘zorgen’ zo ontzettend had gemist. De zorg voor anderen (anders dan voor drie kleine kinderen van wie één ernstig ziek) deed me weer zoveel goed! Een week daarna volgde een open dag van het hospice waar ik tot Eline ziek werd altijd heb gewerkt. We gingen daar met het hele gezin naartoe, brachten er een paar fijne uren door, en van het een kwam uiteindelijk het ander… twee weken geleden ben ik ook daar gestart als oproepkracht. En wat voelt dat bijzonder en goed! De eerste uren terug op de werkvloer van het hospice voelden als thuiskomen na een lange tijd, en tegelijkertijd was het alsof ik niet weg was geweest. Ik heb nog veel opnieuw te leren, bij te scholen en noem maar op, maar het is zo fijn om weer datgene te kunnen doen waar mijn hart ligt! Ik word er echt gelukkig van!

En dan de opleiding die over een aantal weken start… Superleuk! Ook dit begon in oktober, toen liep ik bijna letterlijk tegen een bord aan waarop een bepaalde kindertraining werd gepromoot. In eerste instantie werd ik getriggerd om onze eigen kinderen deel te laten nemen, maar nog ter plekke sloeg dat al om in de wens en het verlangen om zelf iets dergelijks te gaan doen. Ik had er nooit over nagedacht, maar ineens wist ik dat ik dit wilde.
Ik miste destijds temidden van alle ziekte-ellende en moeilijkheden thuis namelijk enorm de tools om de kinderen, en dan met name Amber, goed te kunnen begeleiden. Ik voelde me soms zo ontzettend machteloos, en ik had sterk de indruk dat opgeleid worden voor deze training zou kunnen helpen. Voor onze eigen kinderen, maar minstens zo belangrijk: ook om andere kinderen (en ouders) te helpen. Hoe waardevol is het om kinderen die worstelen en hun ouders bij te staan in dat proces en ze met de juiste hulp een hoop ellende te besparen, of om juist preventief hulp te bieden! De betreffende training kwam uiteindelijk niet van de grond, maar had me wel aan het denken gezet. Via een vriendin kwam ik uit bij de opleiding tot mindfulness kindertrainer. En daar was ik onmiddellijk enthousiast over. Als kindertrainer kan ik op die manier onze eigen en vele andere kinderen op zoveel gebieden helpen! Ik ben aan de slag gegaan om alles te regelen, maar eerst ben ik gaan onderzoeken of er draagvlak voor was. Zomaar aan een dergelijke opleiding beginnen is een (financieel) risico en voelde erg onzeker. Maar dat draagvlak lijkt wel goed te zitten dus ben ik nu druk met het voorbereidend werk. Morgen rond ik de voorbereidende cursus af, in maart start de opleiding en vanaf mei ga ik mijn eerste training geven, als onderdeel van de opleiding. Ik ben nu druk bezig om dat op te zetten en vorm te geven. Spannend, maar heerlijk om te doen en mee bezig te zijn. Ik heb ontzettend veel zin in deze nieuwe stap en ik krijg er veel (positieve) energie van!!

En het is heel bijzonder, maar de kinderen leken te snappen dat dit alles voor mij – en eigenlijk voor het hele gezin – zoveel meer betekent dan gewoon ‘weer een baan hebben’. Dat ik weer werk gaat veel verder dan dat. Het betekent dat het weer goed gaat, dat er weer ruimte is, dat we een heel zware tijd achter ons laten en weer vooruit kunnen en durven kijken. En vooral: dat we als gezin een nieuwe start maken! En dat voelen ze volgens mij haarfijn aan. Want na de eerste dag dat ik aan het werk was, begin december, kwam ik thuis en hadden ze op eigen initiatief een feestje voor me georganiseerd. Er stond een heerlijke zelfgemaakte fruitsalade klaar, ze hadden al het speelgoed in de woonkamer opgeruimd voor ik thuiskwam, ze hadden zelf een prachtige slinger gemaakt en opgehangen en ik werd getrakteerd op een ‘coole-moves-show’. Wat was dat ontroerend… Wat voelde ik me oneindig dankbaar voor en trots op de kinderen en wat gaat de verbondenheid tussen ons dan diep…!!! Ik was bang dat het moeilijk zou zijn voor ze omdat mijn aanwezigheid thuis nu niet altijd meer vanzelfsprekend is. Maar ze lijken het me echt te gunnen en te beseffen hoe belangrijk deze stap is voor me. ♥

Maar genoeg over mij… Eline is aan de beurt, samen met Amber en Micha. Het gaat ontzettend goed met alle drie. Eline was na de zomervakantie hard toe aan groep twee en inmiddels aan groep drie. Dat gaat nog even niet, maar ze krijgt aangepaste taakjes en mag af en toe op bezoek bij groep drie om daar werkjes te doen. Ze is ontzettend geïnteresseerd in de ruimte en doet samen met een groepje andere kinderen op hun manier volop onderzoek naar de planeten, sterrenbeelden en alles wat met de ruimte te maken heeft. Verder heeft ze drie grote liefdes: dansen, paarden en haar vriendje.
De dag voor de grote vakantie kreeg ze verkering met Jonah en tot de dag van vandaag is het dikke mik tussen die twee. In de zomervakantie heeft Eline hem een brief geschreven om te vragen of hij met haar wilde trouwen. Daar moest hij even over nadenken, want zijn moeder, oma en poes waren ook serieuze kanshebbers – zó schattig!! Uiteindelijk heeft hij een prachtig knutselwerkje voor Eline gemaakt om haar te laten weten dat hij met haar wil trouwen. Haar geluk kon niet op!! Hij kwam laatst op haar feestje (Eline is imiddels al weer zes jaar, daarover straks meer) en ze kreeg zelfs alvast voor hun bruiloft mooie speldjes voor in haar haren ♥♥♥!! Ze weten al waar ze gaan wonen (tegenover de ouders van Jonah, een paar straten verderop) en Amber mag het bruidsmeisje zijn 😉 .

Dansen is echt haar passie. Ze zit nog steeds op ballet, maar dat begint ze wat minder leuk te vinden. Een paar maanden geleden is ze naar een groep hoger gegaan, omdat ze overduidelijk toe was aan meer techniek in plaats van het wat speelsere kleuterballet. Die techniek krijgt ze nu en dat vond ze in eerste instantie geweldig, maar haar enthousiasme over de balletlessen gaat momenteel wat op en neer. Ik denk dat ik weet waarom. Eline is volledig in haar element als ze vrij mag dansen. Ze danst echt prachtig en weet me regelmatig helemaal te ontroeren als ze danst. Als ze in haar eentje danst en haar eigen ding kan doen, gaat ze helemaal op in de muziek en zie je gewoon dat ze daarin haar ei kwijt kan, dat ze zich overgeeft en zich vrij voelt. Maar als ze dingen moet oefenen wordt het al snel saai in haar ogen, en helemaal nu ze alweer beginnen met de voorbereidingen voor de zomershow in juni is ze soms echt niet al te happig om naar de les te gaan. Maar zet muziek op en ze creëert haar eigen podium! Ze vindt het fantastisch om op te treden. Alleen of met Amber (en soms Micha). Waar we ook naartoe gaan; zodra ze een gelegenheid ziet wil ze een show geven. En is er geen gelegenheid dan maakt ze die gewoon 😉 . Dus we nemen heel vaak haar balletoutfit overal mee naartoe. In de vakantie verdiende ze er zelfs geld mee. Ze had zelf een bord gemaakt waarop ze aanbood om voor 10 cent te dansen voor voorbijgangers. We verbleven in het huis van mijn ouders en zij wonen niet echt aan een doorgaande straat als het gaat om voetgangers, maar binnen een half uur had ze 6 euro. Een meneer gaf haar een euro en een groepje jongelui fietste voorbij, zag haar, ze draaiden om en ze kreeg vijf euro voor haar inspanningen. Zo leuk! Wat was ze trots. Ze is er heel de vakantie druk mee gebleven 😉 .

Eén van haar grote wensen was om te dansen voor Sinterklaas. Sinterklaas vond, eenmaal in het land, al snel een briefje bij haar schoen en hij was erg enthousiast over haar voorstel, dus er werd druk geoefend hier thuis. Want hoe bijzonder: hij zou bij mijn ouders op bezoek komen en dan kon Eline voor hem een show geven! Uiteraard wilden Amber en Micha niet achterblijven en met z’n drietjes oefenden ze wat af. Dagelijks werd de muziek waarop ze wilden dansen veranderd, maar ach… 😉 . Uiteindelijk waren ze het dan toch eens over het liedje waarop ze gingen optreden. Eline maakte zich alleen zorgen of de echte Sinterklaas wel zou komen. Op het Sinterklaasjournaal had ze gehoord en gezien over heel veel hulp-Sinterklazen en het liefst danste ze voor de echte. De voorstelling werd een groot succes, maar Eline vond het achteraf wel jammer dat het inderdaad niet de echte was geweest. Ze somde allerlei details op waarin hij anders was dan die van het Sinterklaasjournaal. Desondanks had ze genoten en zat ze er vol van, net als Amber en Micha.

Toen op school ook de echte Sinterklaas niet op bezoek kwam, was dat toch wel een teleurstelling. Al die tijd had ze dus niet één keer Sinterklaas in het echt gezien!! Ze stelt soms ook erg kritische vragen, dus ik vraag me een beetje af hoe lang zij nog zal blijven geloven. Maar aan de andere kant, wie weet hoe lang ze het verhaal in haar hoofd toch kloppend blijft maken. We zullen zien… 😉 .

En dan haar paarden-passie… die is gigantisch momenteel. Het enige (ahum) wat ze wilde voor haar verjaardag waren een paard en een ruiterpak.. 😀 . Zo bescheiden, onze oudste 😉 . Gelukkig begreep ze na onze uitleg heel goed dat dat geen haalbare kaart is en was ze uiteindelijk minstens zo blij met de skates die ze voor haar verjaardag kreeg. Overigens ook zo’n enorm dankbaar geluksmoment: samen skaten met mijn dochter… dat voelde zo bijzonder!!! De periode dat ze niets meer kon door alle zware chemo’s staat me nog zo helder voor ogen. En nu is ze zo sterk, zo krachtig..!!!

bdr

Maar goed.. haar relatief kleine wens van een klein jaar geleden om eens op een paard te rijden is inmiddels dus uitgegroeid tot een grote liefde voor paarden in het algemeen en voor Mercury in het bijzonder. Er zijn hier al heel wat tranen gevloeid omdat ze Mercury zo mist. Mijn nichtje Iris heeft Mercury als verzorgpaard en zij vond het erg leuk om Eline’s wens om op een paard te rijden, te helpen vervullen. Ze maakte er een compleet feest van voor Eline, zo leuk! Ze mocht overal bij helpen qua verzorging en uiteindelijk mocht ze natuurlijk op hem rijden. Dat was afgelopen zomer. Het was een groot succes, Eline vond het fantastisch en de diepgaande liefde voor paarden was geboren. Amber was erg bang (hoewel ze Mercury op het laatst nog wel heel voorzichtig durfde te aaien, wat een enorme overwinning was voor haar!!) en Micha vond er niets aan.

Maar de tweede keer, een paar maanden later, waren ze alle drie helemaal verliefd op Mercury en wilden ze alle drie op hem rijden en helpen met de verzorging. Het was super om te zien hoe ze genoten (met dank aan Iris en Thomas die zo fantastisch zijn voor en met de kinderen!) en wat waren we trots op Amber. Zij heeft echt een grote angst voor bepaalde dieren. Paarden, en ook honden… panisch is ze. Maar haar angst voor paarden is inmiddels omgeslagen in passie 🙂 !

Amber zit supergoed in haar vel en giechelt wat af. Ze begint steeds meer af te spreken met andere kindjes en hoewel ze wat moeite heeft met de drukte in haar klas (daar heeft ze echt veel last van soms) lijkt ze het wel erg naar haar zin te hebben. Ze wordt extra uitgedaagd met verdiepende werkjes in de klas en is dol op haar juf. En Micha zou het liefst ook iedere dag naar ‘school’ gaan, hij geniet enorm op de peuterspeelzaal. Maar ik ben blij dat hij nog lekker een paar ochtenden thuis is. Het is zo genieten met hem thuis, hij vindt alles leuk en goed. Of we nu boekjes lezen/spelletjes spelen, boodschappen moeten doen of het huishouden: alles lijkt voor hem een feestje. Hij kan behalve veel en hard genieten ook ontzettend ondeugend zijn, hij houdt van uitdagen, lekker gek en wild doen en stoeit graag, dus we hoeven ons niet te vervelen met hem, hihi! Met alle drie niet trouwens, het is altijd druk en dynamisch hier in huis. En het is mooi om te zien hoe de dynamiek steeds weer verandert met het groter worden van de kinderen. Af en toe kijk ik foto’s terug van een paar jaar geleden en wat waren ze toen nog klein..! Ik snap nu niet hoe ik dat toen deed, met een ernstig ziek kind, een pasgeboren baby en een peuter. En als ik naar Eline kijk.. zes jaar is ze nu. En ze wordt echt groot. En wijs!!! Waar is de tijd gebleven dat ze hulpeloos en vol vertrouwen in mijn armen lag als kleine baby…

Haar verjaardag was ontzettend leuk. Ze keek er natuurlijk enorm naar uit en was er al weken druk mee. Alles draaide in januari om die ene, speciale dag dat ze zes werd. En om het feestje voor de familie, het kinderfeestje en het trakteren op school 🙂 . Ze heeft haar verjaardag drie keer kunnen vieren dus er was volop aandacht voor. En daar genoot ze van. Ze houdt er echt van om in de belangstelling te staan, is dan één brok geluk en zuigt alles op als een spons. Onze levensgenieter kwam goed aan haar trekken!

De controles van Eline zijn nog altijd goed gelukkig. Bepaalde leverwaarden zijn overigens nog steeds niet helemaal binnen de normale grenzen. En hoewel dat maar minimaal afwijkt en het blijkbaar normaal (?!) is (en dus absoluut geen reden tot zorg) vind ik het toch wel opvallend dat nu, anderhalf jaar na het einde van de behandeling, er blijkbaar nog steeds effect meetbaar is.
We hebben het bij de laatste controle gehad over de ‘late’ effecten waar Eline kans op heeft. Problemen met bijvoorbeeld haar hart, vruchtbaarheid, dat soort dingen. We gaan er van uit dat het allemaal wel mee zal vallen, en de kansen zijn in Eline’s geval waarschijnlijk klein, maar het raakte me toch wel diep toen het ter sprake kwam. Het zal toch niet…??? Het blijft een rol spelen, Eline zal altijd haar geschiedenis met zich meedragen. Gelukkig blijft ze tot en met haar volwassen leven onder controle, dus als er iets is, zijn ze er snel bij. Dat geeft extra vertrouwen bovenop het vertrouwen dat we toch al voelen.

We zijn nu ruim 3,5 jaar verder na de diagnose-datum, en ruim anderhalf jaar na het einde van de behandeling. Eindelijk zijn we nu als gezin op een punt dat het goed gaat, oprecht goed, en dat het stabiel is. Medisch gezien was het dat al langer natuurlijk, maar op andere gebieden niet bepaald. Het zou op zich een mooi moment zijn om te stoppen. Ergens ook een logische stap zelfs. We zijn dit blog destijds begonnen om iedereen op de hoogte te houden over hoe het met Eline ging, maar het is uitgegroeid tot veel meer dan dat. Het is een heel openhartige weergave van de gigantische impact van kinderkanker op ons gezinsleven en op mij als moeder. Maar stoppen voelt niet goed. Nog niet. Ik heb voor mezelf besloten dat zolang Eline nog niet officieel genezen is verklaard, ik door blijf schrijven. Dat is nog zeker anderhalf jaar, hoewel de berichten natuurlijk steeds minder frequent worden. Maar dat is alleen maar een goed teken!

Standaard

Pilotenmasker (Suzanne)

Afgelopen maandag (20 november) was de documentaire Pilotenmasker te zien. Een veelbesproken documentaire; in de media is er veel aandacht aan besteed. De documentaire geeft de wereld van kinderkanker weer, en het bijzondere is dat dat gebeurt door de ogen van kinderen zelf. Verschillende patiëntjes worden gevolgd via de camera zonder verdere uitleg, zonder enige vorm commentaar. De beelden laten zien wat niet uitgesproken hoeft te worden en wat eigenlijk ook niet in woorden te vatten is: hoe vreselijk heftig de behandeling is voor de kinderen.

De documentaire raakte mij en Jasper diep. We werden even volledig terug geslingerd in de tijd, met alle bijkomende emoties. Ik was uiteindelijk misselijk toen hij was afgelopen. En ik was dan nog voorbereid op deze beelden; ik weet tenslotte hoe het er aan toe gaat. Ik kan me dan ook heel goed voorstellen dat het voor veel mensen bijzonder aangrijpend is geweest om te zien.

Op dinsdag werd de documentaire besproken in De Wereld Draait Door. Hierin werd onder andere met twee ouders gesproken. En in reactie op het commentaar van velen dat het soms bijna te heftig is om naar te kijken, antwoordde de aanwezige vader dat hij zich daar in eerste instantie over verbaasde. “De film geeft een goed kijkje, maar echt door een sleutelgat, in de wereld waarin je zit. Ik haalde in eerste instantie mijn schouders op voor de scènes waarvan mensen zeiden ‘dat is mij te heftig’. Want het gaat veel verder dan dat, veel verder dan wat is vastgelegd.”
En dat klopt ook. Hoe heftig ik de documentaire ook vond, ik onderschrijf zijn woorden wel degelijk. En dat komt door het referentiekader dat je als ouders noodgedwongen krijgt. Het zegt veel over de weg die je met je kind moet bewandelen tijdens de behandeling. Want het is soms zoveel heftiger, en er gebeurt zoveel meer dan te zien was.
Het langdurig inpraten op de kinderen om ze onderzoeken te laten ondergaan, de ‘gevechten’ tijdens het vervangen van een sonde, tijdens het aanprikken van de PAC, wanneer er medicijnen gegeven moeten worden.. het is eenmalig in beeld gebracht maar vaak dagelijkse kost voor de kinderen en hun ouders. Is het één niet aan de beurt, dan wel het ander. Niet altijd even heftig, maar vaak komt het aardig in de buurt van wat te zien was. En soms is wat getoond wordt in de docu maar een fractie van de heftigheid zoals we die ook hebben meegemaakt. En waar het voor de kijker ophoudt, gaat het voor de kinderen en de ouders door. Je ziet nog steeds lang niet alles. En dat is mede de reden dat dit voor altijd deel zal blijven van mijn leven: het is te ingrijpend om helemaal achter me te kunnen laten. Ook na de behandeling gaat het nog door. De onbevangenheid zijn we kwijt, angst ligt altijd op de loer. En de controles zijn keer op keer confronterend en maken dat je verbonden blijft met de wereld van kinderkanker. Maar ook daar vinden we van lieverlee onze weg wel in; het wordt deel van je leven.

Ik brak bij ieder ‘gevecht’ dat in beeld werd gebracht. Er kwam zoveel naar boven. Je ziet uiterlijk rustige, begripvolle, haast emotieloze ouders die hun kind moeten dwingen, mee in bedwang moeten houden en het vervolgens moeten troosten. Puur omdat ze weten dat dit nodig is, dat dit het beste is voor hun kind. Zo hebben wij ook al die tijd gehandeld. En wat is dat intens zwaar om te doen. Het is iets waar ik het tot op de dag van vandaag nog moeilijk mee heb en ik denk dat dat schuldgevoel en de pijn die daarmee gepaard gaan nooit helemaal zullen verdwijnen.
Want ik heb er mee ingestemd dat mijn kind willoos al die ellende moest ondergaan en doorstaan, ik heb er aan mee geholpen, ik heb haar mee in bedwang gehouden. En dat alles omdat ik verstandelijk wist: als ik dit niet doe, raken we haar kwijt. Dus je hebt geen keuze. Maar gevoelsmatig is het zo’n zware dobber. Op zo’n moment lijk je uiterlijk emotieloos en ben je dat op een bepaalde manier ook, anders kun je er niet mee dealen. Maar wat doet het afschuwelijk veel pijn en verdriet. En wat voelt het intens verkeerd om mee te helpen aan een dergelijke marteling, en om je kind dan vervolgens liefdevol te troosten. Keer op keer. Soms letterlijk dag in, dag uit.

Ik heb hele mooie, warme reacties gehad van mensen die ‘Pilotenmasker’ hebben gezien. Veel mensen hebben laten weten dat ze nu pas een beetje kunnen snappen wat de impact voor Eline en ons is geweest, omdat het zichtbaar is geworden. Want beelden zeggen soms toch meer dan woorden. Ik heb destijds alles op dit blog beschreven, echt alles, maar tegelijkertijd heel bewust bepaalde foto’s en filmpjes van Eline niet met jullie gedeeld. Omdat die te heftig zijn, omdat ik dan een grens over zou gaan. En dat komt omdat de kracht van beelden soms, in ieder geval wat dit betreft, sterker is dan die van woorden.

Ik realiseer me de laatste tijd steeds vaker dat er rondom Eline nog veel is wat ik niet helemaal heb verwerkt en misschien wel nooit ga verwerken.
De dag voorafgaand aan de diagnose. De diagnose zelf. Het moment waarop we – net aangekomen in het ziekenhuis, nog onwetend van alles wat ons te wachten stond – een doodzieke, intens vermoeide en angstige Eline noodgedwongen bij een wildvreemde pedagogisch medewerkster moesten achterlaten voor een veel te lang gesprek met de arts.  Alle keren dat we haar ziek, moe en apathisch in de auto moesten zetten om haar vervolgens even ziek, moe en apathisch in de buggy te hijsen, met haar naar het ziekenhuis te lopen en haar daar vol te laten stoppen met medicijnen die haar nog ellendiger maakten. Alle keren dat ze zo ongelooflijk duidelijk liet merken iets niet te willen maar we haar toch dwongen. Alle keren dat ze zo veel ellende uitstraalde, dat ze in zichzelf gekeerd was, dat ze pijnlijk en moe was. Maar ook het voortdurende gevoel van tekort schieten naar Amber en Micha toe. De onmogelijke spagaat die je vaak voelt naar je gezin toe.
Dat zijn allemaal momenten die nog altijd pijn doen en die littekens hebben achtergelaten op mijn ziel. De een wat groter dan de ander, maar toch: ik voel ze. Zelfs nu ik – terwijl ik dit schrijf – Eline op de achtergrond hoor schaterlachen. Ik zie God zij dank dagelijks het springlevende en overgelukkige bewijs van de juistheid van de keuze om te behandelen: Eline doet het fantastisch en is één brok geluk, de andere kinderen zitten enorm goed in hun vel, met Jasper gaat het hartstikke goed en uiteindelijk, na een hele lange tijd, zit ook ik weer superlekker in mijn vel 😀 ♥ . Maar de impact van de behandeling op Eline en ons gezin destijds voel ik nog steeds. Maar daar heb ik vrede mee, ik vind het niet erg om dat verdriet en alle bijbehorende emoties af en toe nog te voelen. Op een bepaalde manier wil ik ook niet anders. Ik kan en wil niet vergeten wat Eline, en wat wij alle vijf, allemaal hebben moeten doorstaan. Daarvoor was het te groots en te bepalend. Het hoort nu bij me. En dat is niet negatief vind ik. Het zit me meestal niet meer, of in ieder geval niet meer langdurig, in de weg. Want dit heeft mij en ons zo gevormd, en zoveel gebracht. Niet alleen ellende, ook heel veel meer. We zijn zoveel sterker geworden, wij kunnen met elkaar alles aan. En geluk kan heel erg goed samen gaan met pijn uit het verleden. Misschien versterkt het zelfs juist mijn geluk.

Wat je in de docu ziet is de keiharde realiteit, gelukkig afgewisseld door de kracht van de kinderen die in het moment leven. Wanneer ze zich goed voelen en niet worden blootgesteld aan nare behandelingen of onderzoeken, zijn ze echt gewoon kind. Vol plezier en overgave kan er dan gespeeld en gezongen worden. En die momenten zijn er bij ons ook ontelbare geweest gelukkig! Eline heeft het heel zwaar gehad en af en toe leken de dalen oneindig diep, maar de toppen waren ook hoog en prachtig! Dat is misschien het mooie van een dergelijke situatie waarin je zit als gezin. Je gaat er heel intens van leven. De ellende is intens, maar ook de mooie momenten. En dat maakt je echt een rijker mens! Ik zeg hiermee absoluut niet dat ik blij ben dat Eline leukemie heeft gekregen. Echt verre van dat. Maar ik zie wel dat het ons ook heel veel goeds heeft gebracht op heel veel manieren en daar ben ik ongelooflijk dankbaar voor.

Dat ik dit nu kan schrijven zegt veel over hoe het met me gaat: heel erg goed namelijk!! Ik ben er weer, ik ben weer de Suzanne die ik heel lange tijd kwijt was! Eigenlijk had ik de hoop dat het helemaal goed zou komen al een beetje opgegeven. Ik ben zo vaak, net op de momenten dat ik een beetje opkrabbelde, weer keihard onderuit gegaan. Ik vond het soms echt uitzichtloos en heb veel moeite gehad om hoop en vertrouwen te blijven koesteren. Om sterk te blijven en te blijven geloven in verbetering, in dat het op een dag weer oprecht goed zou gaan. Een burn-out en depressie bovenop een situatie als de onze voelden echt als onoverkomelijk. Maar dat was het blijkbaar niet. Het was hard werken en af en toe een behoorlijk eenzame weg, maar ik heb het gered en het was het meer dan waard!!! Na jarenlang verschillende vormen van therapie, en met name het laatste half jaar een vorm die zowel heel intens als heel intensief was, heb ik mezelf weer teruggevonden. En wat voelt dat onwijs bevrijdend…!!! I’m back 😀 !!! Ik kan mijn blik weer naar buiten richten en vooruit kijken. Er is weer een beetje ruimte voor werk (daarover een andere keer meer) en voor het maken van plannetjes voor de (nabije) toekomst. Ik heb zo ontzettend veel zin in ons leven! De behoefte om te verhuizen is groot en wordt steeds groter, ik ben toe aan een nieuwe start. Maar dat is momenteel echt niet haalbaar, dus die wens parkeer ik even. Misschien ook maar goed, want een beetje rust is wel even nodig en prettig 😉 . Wat wel steeds meer de ruimte krijgt is de wens om van dit blog een boek te maken. Enerzijds omdat ik ons verhaal levend wil houden, anderzijds omdat ik lotgenoten met ons verhaal wil helpen. Het idee staat nog in de kinderschoenen, het wordt waarschijnlijk een lang traject en mogelijk gaat het uiteindelijk niet lukken, maar ik ga wel mijn best doen. En dat voelt erg goed!

Standaard